1+ МІЛЬЙОН ГЕНОМІВ: СТІЙКІСТЬ І ПОГЛИНАННЯ

Дія підтримуватиме роботу держав-членів щодо створення та функціонування EDIC з геноміки відповідно до Рішення (ЄС) 2022/2481 Європейського парламенту та Ради від 14 грудня 2022 року про заснування Політичної програми цифрового десятиліття до 2030 року та для підготовки майбутній EDIC за те, що він відіграє головну роль у сприянні впровадженню геноміки та європейської інфраструктури геномних даних у контексті надання медичної допомоги та політики охорони здоров’я. EDIC відіграватиме важливу роль у зусиллях щодо забезпечення довіри громадськості до геноміки, сприяння широкому застосуванню медичними працівниками, наприклад, шляхом підвищення цифрових навичок і допоміжних служб даних, а також для підвищення обізнаності серед політиків щодо переваг застосування та інтеграції геноміки в послуг систем охорони здоров’я та в заходах державної політики охорони здоров’я. EDIC також потрібно буде визначити свої відносини з EHDS. Нарешті, очікується, що EDIC братиме участь у впровадженні керівних принципів, пов’язаних з даними, що становлять структуру 1+MG, зокрема щодо стандартів (мета)даних і забезпечення якості даних. З цією метою очікується, що дія: 77 Європейська інфраструктура геномних даних буде розгорнута проектом GDI, що фінансується в рамках програми Digital Europe (номер проекту 101081813, тема DIGITAL-2021-CLOUD-AI-01-FEI-DS-GENOMICS) . 67 • підтримувати семінари, робочі групи, зустрічі з приватними та державними зацікавленими сторонами, необхідні для створення EDIC для ініціативи 1+MG та підтримувати дорожню карту її реалізації, • робити аналіз та пропозиції щодо необхідних правових та етичних механізмів і механізмів, характерних для цього EDIC , • визначити прогалини, проблеми та незадоволені потреби та запропонувати відповідні дії для EDIC, якщо це необхідно для створення дорожньої карти сталого розвитку EDIC, включаючи правові, етичні, організаційні та економічні аспекти, а також впровадження для цілей дослідження, охорони здоров’я та охорони здоров’я, • вивчити наслідки Регламенту Європейського простору даних охорони здоров’я (EHDS) і запровадити участь EDIC в інфраструктурі HealthData@EU, • створити доказову базу щодо впливу геноміки на здоров’я та економічні наслідки (витрати/вигоди) для інформування відповідної охорони здоров’я економічні моделі та політичні рішення в галузі охорони здоров’я, • досліджувати моделі державно-приватного партнерства для геноміки в охороні здоров’я, • підтримувати та сприяти використанню моделі рівня зрілості (MLM), розробленої проектом «Beyond 1 Million Genomes» (B1MG) для забезпечення скоординованої узгодження між системами охорони здоров’я щодо реалізації та справедливості в доступі до геномної медицини, • розробка дій для сприяння рівню грамотності та освіти громадян, медичних працівників і політиків щодо геномної медицини в Європі, • встановлення рамок, необхідних для забезпечення того, щоб отримані дані доступні користувачам через 1+MG, відповідають узгодженим стандартам даних і вимогам до якості даних, включаючи певні ролі для EDIC.Ця дія має ґрунтуватися на результатах проектів B1MG та GDI та цілях проекту «Геном Європи» або узгоджуватися з ними, чітко визначаючи його чіткий обсяг і результати. Зокрема, інфраструктура даних, розроблена та розгорнута в рамках проекту GDI, і відповідне управління даними стануть наріжним каменем майбутнього EDIC. Дія також повинна брати до уваги та використовувати синергію з майбутнім Європейським простором даних охорони здоров’я та відповідними підготовчими проектами (наприклад, TEHDAS, пілотний проект HealthData@EU). Крім того, слід належним чином враховувати результати інших відповідних минулих і поточних проектів у рамках Horizon 2020, Horizon Europe, EU4Health та IMI2/IHI, щоб уникнути дублювання зусиль.

Узяти участь